Kleuter kan niet geknuffeld worden door huidziekte
Rafaella Kopelan kan niet geknuffeld worden door haar ouders, omdat de kans bestaat dat haar huid scheurt.
De 6-jarige kleuter heeft een zeldzame huidziekte die haar fataal kan worden. Bij een onschuldige aanraking kan zij er blaren en pijnlijke wonden aan overhouden. Door de ziekte zijn haar vingers met elkaar versmolten. Het meisje staat elke morgen om 5.15 uur op, omdat het minstens anderhalf uur duurt om haar klaar te maken voor de dag. Haar ouders stoppen haar in bad en moeten haar daarna insmeren met een speciale crème. 

Om infecties te vermijden moeten al haar wonden verzorgd en verbonden worden. 

Ongeneeslijke huidziekte
Rafaella lijdt een aan zware vorm van epidermolysis bullosa (EB), een erfelijke en ongeneeslijke huidziekte, waardoor er bij de minste aanraking blaren ontstaan. 'Toen Rafi geboren werd, ontbrak er huid aan haar handen en voeten. Nog geen zes uur later ontstonden de eerste blaren', vertelt vader Brett. Het gezin moest hun hele leven omgooien om voor Rafaella te zorgen.

EB is een zeer pijnlijke aandoening. Niet verschijnen de blaren alleen op de huid, maar ook in de mond en slokdarm. Vingers en tenen kunnen aan elkaar smelten, door verdikkingen van de huid. Ook is er een verhoogde kans op huidkanker.

'Het is alsof Rafaella’s huid één open wond is', aldus haar vader. 'We doen onze dochter elke dag pijn om haar wonden schoon te houden. We kunnen haar zelfs niet knuffelen, omdat dat wonden kan veroorzaken. Ze kan geen normale activiteiten doen, zoals van de glijbaan glijden, omdat dat de huid van haar achterste kan beschadigen.'

Er is nog geen genezing mogelijk bij de ziekte. Wel onderging Rafaella wel al een gevaarlijke ingreep die wat beterschap bracht. Door een stamceltransplantatie ging het meisje kleine hoeveelheden prote|ine produceren. Dit had ze voor de ingreep nog niet. De familie blijft positief en hopen dan ook dat de ziekte binnen een aantal jaar te genezen zal zijn.
rafaella kopelan
huidziekte
gezondheid
pidermolysis bullosa
Heb jij een nieuwstip? Geef het door aan de redactie
Log in met je MNL-ID
| wachtwoord vergeten?
tag \\ mode
tag \\ marrakech
tag \\ trouwen
tag \\ mohammed vi